Il a toujours été important pour moi de démontrer qu’avoir la phénylcétonurie n’est pas une faiblesse ou un problème, mais bien un atout unique, une force, un mode de vie. Nous sommes conscients de notre santé, faisons des choix alimentaires éclairés, nous consommons plein de légumes et de fruits, bref nous sommes super. 🙂
C’est en gardant ce concept en tête que j’ai crée le logo de Phénylcétonurie Québec, une icône symbolisant la force (qui ne connaît pas Superman?). Il a été remarqué par la Fée des Geekettes, une artiste française qui m’a contacté afin de l’utiliser et le décliner sous forme de bijoux! En effet, l’image de PCU Québec est maintenant disponible en France sous forme de bracelets, colliers, aimants, broches, etc.
Ils ont été vendus en avant-première au Congrès annuel de l’Association des Feux Follets les 22 et 23 octobre dernier. Je suis très heureux d’avoir pu participer (de loin) à cette création.
Vous pouvez voir toutes les créations Super PCU de la Fée des Geekettes ici. Je vous encourage aussi à suivre et partager sa page Facebook.
Je tiens à la remercier, ainsi que l’Association des Feux Follets pour m’avoir contacté et avoir collaboré avec moi afin que ces bijoux puissent voir le jour et leur donner de la visibilité! C’était un honneur pour moi. Je vous invite à cliquer ici afin de voir quelques photographies qui ont été prises lors de leur dernier congrès.
Les Feux Follets : association nationale [France] créée en 1995 et regroupant plus de 300 adhérents. Les buts de l’association sont essentiellement d’aider, de soutenir, de conseiller et de mettre en contact les familles concernées par une maladie métabolique héréditaire, et plus particulièrement la phénylcétonurie (ou PCU).
~T
bonjour je suis un père d’une fille qui a une maladie la phénylacétone a l’age de 7 ans j’aimerai bien vous m’aidiez pour la soigner quelle sont les démarches svp merci
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Bonjour,
Malheureusement, je ne suis pas un professionnel de la santé. Le meilleur conseil que je pourrais vous donner est de contacter un centre hospitalier ou une clinique près de chez vous pour demander conseil. La phénylacétone est un composé chimique, mais si vous parlez de la phénylcétonurie, le meilleur traitement sera une diète faible en protéines. Il est donc important d’en discuter avec un professionnel de la santé.
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