En cette journée internationale de la femme, j’aimerais donner le micro, ou plutôt le crayon, à l’une des membres de notre communauté médias sociaux qui a bien voulu rédiger un article sur son expérience de grossesse tout en gérant les difficultés reliées à la phénylcétonurie. Nous avons tout deux espoir que celui-ci inspirera et mettra en confiance de nombreuses femmes et/ou couples vivant avec cette condition. 🙂
Je vous souhaite une excellente journée internationale de la femme!
~T
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Après plusieurs années de mariage et de vie commune, mon conjoint et moi en sommes arrivés au point où il nous apparaissait qu’avoir des enfants était le bon moment. Je savais que je ne pourrais pas tomber enceinte « par surprise ». Je devais faire attention à ma contraception et je devais me préparer à vivre cette première grossesse. Je dois l’avouer, je ne suivais plus la diète de manière aussi stricte depuis quelques années. J’ai retracé le médecin qui m’avait suivi depuis ma naissance et je l’ai appelé pour lui faire part de mon projet et il a tout de suite accepté de me suivre.
Mon mari et moi sommes allés rencontrer l’équipe médicale et nous avons eu une discussion sur comment ça allait se passer et nous avons passé des tests ADN pour vérifier si mon conjoint était porteur de la maladie et il ne l’était pas. Mes enfants allaient donc être porteurs étant donné que j’ai la maladie, mais ne seraient pas atteints. C’était un soulagement quand même. Puis, il m’a fallu plusieurs mois pour me réadapter à la diète et surtout à la fameuse formule… J’ai persévéré et j’ai atteint mon fameux 3 mois de stabilité, puis je suis tombée enceinte rapidement. Quel bonheur et vague d’émotions lorsque j’ai vu le petit + sur le test. Tout avait un sens.
La grossesse et l’accouchement se passent normalement. La seule différence, c’est l’échographie fœtale cardiaque autour de 20 semaines. Comme il s’agit d’un des principaux risques de malformations, il est suggéré de faire cet examen médical. Dans mon cas, mes taux de phénylalanine se situaient toujours entre 160 et 300, ce qui est excellent donc risque quasi inexistant. Simple précaution. Tout était beau!
Plus la grossesse avance, plus le bébé métabolise la phénylalanine pour la maman. Ce qui est super, car on peut ajouter un produit laitier ou 2 à notre diète. Wow! Quel bonheur!
Puis, vient enfin le grand moment… Celui où ce petit être est déposé sur notre ventre. Un moment de grâce où on tombe en amour instantanément. Le moment où on pense que revenir à une diète aussi stricte en a tellement valu la peine…
Tellement que j’ai répété l’expérience une 2e fois. Et cette fois, ça a été plus facile. J’ai découvert le lait d’amandes, les yogourts au lait de coco… J’arrivais à trouver des produits naturels faibles en protéines ou à concocter de bonnes recettes. De fabuleux smoothies auxquels j’ajoutais la formule. Des collations pour calmer les nausées de début de grossesse. Bref, cette grossesse était différente, mais se passait bien. J’étais en confiance. Puis, je suis tombée en amour une deuxième fois.
Maman de deux garçons âgés de 4 et 6 ans, je suis aussi PCU. Je n’ai pas repris la diète de manière stricte après mes grossesses, car mes taux de phénylalanine sont satisfaisants, mais je surveille tout de même ma quantité de protéines. Ça reste un combat de tous les jours pour être bien dans ma peau. Je n’hésiterais pas une seconde à refaire une diète stricte pour ajouter un 3e trésor à notre famille!
Et vous, comment s’est passée votre relation avec la phénylcétonurie enceinte?~F
PCU blogue 
Bravo, même si la Vie de PCU est faite de petites victoires au quotidien elle reste un grand combat et aussi une fierté de surmonter ces petits rien qui font tellement aux yeux des autres! Les PCU ont une force de caractère et de volonté très importante et en ce jour je souhaite une bonne journée internationale des droits de la Femme à toutes les femmes PCU particulièrement et à toutes leur famille qui les ont éduquées et les soutiennent. Bravo!
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C’est tout à fait vrai! Merci d’avoir partagé ce commentaire avec nous! 😃
~T
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Mais avec plaisir!
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Bonjour, je suis aussi atteinte de la phénylcétonurie et j’ai découvert récemment que je suis enceinte de 3 semaines ce n’était pas prévu et je n’est pas necéssairemnt préparer mon corps à recevoir un bébé que dois-je faire j’ai vraiment peur qu’il soit trop tard pour mon bébé
Pouvez-vous m’aider
Merci
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Bonjour Amélie! Merci beaucoup de m’avoir contacté. Désolé pour le délai, j’ai écrit à la personne qui a rédigé l’article et je lui ai demandé qu’elle vous envoie une petite réponse. La voilà! 🙂
« Bonjour,
Tout d’abord Félicitations pour la venue de votre trésor!
La première chose que je ferais serait de contacter tout de suite votre médecin traitant concernant la phénylcétonurie. Et bien sûr réduisez tout de suite les protéines que vous mangez, car il faudra entamer très rapidement la diète PCU afin de maintenir un taux de phényl bas pour tout le reste de votre grossesse. C’est important afin que votre bébé grandisse bien. L’idéal est de le prévoir, mais nous avons que tous que cela peut arriver. Le mieux est vraiment de vous référer à l’équipe médicale. Les médecins sauront vous rassurer et faire les tests nécessaires pour s’assurer que votre bébé va bien. Bonne chance!
France »
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