Grandir avec la phénylcétonurie, est-ce facile?

On m’a demandé récemment de parler de mon enfance, des défis que j’ai pu rencontrer et de la manière dont ma famille m’a aidé. C’est un sujet plutôt vaste et probablement que ceux-ci serait mieux placés que moi pour en parler, mais je vais tenter d’organiser mes idées du mieux que je peux.

Je suis né en 1981 à une époque où on avait la chance de bien connaître la phénylcétonurie, mais où les produits spéciaux n’étaient pas très nombreux. Les formules étaient extrêmement réduites. À ma connaissance, il n’y en avait qu’une seule et ça m’a prit toute mon enfance pour m’y habituer… ensuite ils l’ont discontinué et y ont ajouté un goût de vanille. Juste assez pour que ça me reprenne encore 2-3 ans pour m’y habituer à nouveau.

Essentiellement, j’ai plutôt l’impression d’avoir passé les premières années de ma vie sans tricher et sans même en avoir envie, grâce à ma famille. Ma mère suivait mon régime de manière militaire et les autres membres étaient bien au courant des détails de ma condition et ils m’ont tous supportés et encouragés. Le fait d’avoir des produits spéciaux toujours à portée de la main y était pour beaucoup.

Ensuite, l’école a commencé.

Quand on entre en contact avec les autres, la dimension sociale entre en ligne de compte. On rencontre plein d’enfants et, évidemment, on veut faire comme eux. Étonnamment, j’ai réussi à respecter ma diète relativement bien à l’école primaire et ce surtout parce qu’on m’a appris à cuisiner très tôt. J’ai pu rapidement contribuer à la préparation de mes boîtes à lunch et je suis devenir très vite un excellent cuisinier (ce qui aide beaucoup toute notre vie et ce dans différentes sphères d’activités sociales. 🙂 )

Au secondaire, les choses se corsent. C’est la rébellion! Toutes les sortent de nourriture ont l’air bonnes, on commence à sortir, encore une fois on veut faire comme les autres et (malheur) on a de l’argent. C’est un moment assez périlleux. Honnêtement, je suis obligé de dire que je n’y ai pas échappé. Par contre, ma diète était assez bien respecté à la maison grâce à l’oeil aiguisé de ma mère (ne nous faisons pas de cachotteries), mais aussi parce qu’il y avait toujours beaucoup de produits spéciaux à la maison et surtout parce que je savais bien cuisiner!

Aujourd’hui, les jeunes peuvent donc être outillés mieux que je ne l’étais. En plus de discuter avec eux de leur alimentation et de leurs passes-temps, je recommande de leur montrer très rapidement à cuisiner, à manipuler la nourriture et à leur démontrer qu’être végétarien, c’est cool! De plus, ce qu’il y a de merveilleux de nos jours, c’est qu’il y a une énorme panoplie d’aliments faible en protéines qui imitent toutes sortes de mets.

Grandir avec la phénylcétonurie n’a pas été si mal que ça et c’est encore plus facile aujourd’hui. 🙂

Qu’en pensez-vous? Que recommanderiez-vous aux parents d’un enfant PCU?