J’étais en train de fureter sur quelques groupes Facebook sur la phénylcétonurie en quête d’inspiration lorsque je suis tombé sur la question suivante : quelle est la pire chose qu’on vous ait dite concernant votre phénylcétonurie? Je peux vous dire qu’il y a toutes sortes de choses qui sont ressorties, des drôles et des moins drôles! Mais une réponse en particulier m’a intéressé.
“Tes niveaux de phénylalanine doivent être hauts parce que ton attitude est nulle.”
Le commentaire était suivi de quelques réponses d’autres membres qui ont aussi entendu une phrase similaire. N’oublions pas qu’il est vrai que de hauts niveaux de phénylalanine ont un impact certain sur les émotions, la patience et l’anxiété.
D’un point de vue individuel, ce que je trouve intéressant maintenant que je suis mon régime à la lettre, c’est que lorsque je dévie, je peux ressentir ces différences au niveau de la patience et de l’émotion, j’en suis plus conscient et c’est très bien! C’est extrêmement encourageant de constater qu’on peut faire la différence et ça nous motive à revenir sur le droit chemin très rapidement.
Je comprends donc parfaitement que les gens bien au courant des symptômes d’un régime mal suivi puissent se poser cette question.
De temps à autre.
Là où le bât blesse, c’est quand cette question est utilisée comme argument dans une discussion et que ça devient tellement courant que plusieurs personnes écrivent en commentaire sur Facebook qu’ils se sont fait dire cette phrase. Je sais aussi par expérience que ça ne se limite pas à la phénylcétonurie. J’ai déjà entendu d’autres personnes raconter qu’à la suite d’épisodes difficiles au niveau psychologique, ceux-ci étaient utilisés pour souligner une attitude négative.
Cependant, tout le monde a un niveau de patience différent et chacun a le droit d’être de mauvaise humeur ou d’avoir une attitude désagréable de temps en temps, phénylcétonurie ou non. Le contexte des situations que chacun vie est bien plus déterminant. Le régime alimentaire est dur à suivre. Quand un PCU se fait dire que ses taux sont hauts uniquement par prétexte qu’il est de mauvaise humeur alors qu’il est en plein combat pour essayer maintenir des bons taux… ça peut être contrariant.
Tout le monde est de mauvaise humeur à un moment donné ou un autre, mais tout le monde n’a pas nécessairement la phénylcétonurie. 🙂
PCU blogue 