Retour sur la journée PCU Québec de CanPKU

Il y a quelques semaines, les membres de CanPKU m’ont contacté pour que je participe à la journée PCU Québec, qui se tenait le 26 octobre à Québec, en tant que conférencier. J’ai évidemment accepté avec empressement… puis, je me suis mis à réfléchir. De quoi allais-je bien parler? Je ne suis pas un scientifique, je ne teste pas de nouveaux produits, je suis un gars ordinaire qui a la phénylcétonurie et qui partage son expérience grâce à ses compétences de communication et de médias sociaux. Donc, j’ai décidé de rester à la base et de poursuivre la mission que je m’étais donné avec Phénylcétonurie Québec, c’est-à-dire parler de mon expérience de la phénylcétonurie. Je devais donc parler de moi en conférence… En long et en large… 

C’était un défi car, je n’aime pas particulièrement parler de moi ou être sous les feux des projecteurs. Mais je me suis mis à la tâche et j’ai rapidement trouvé le fil conducteur de ma présentation. Pour moi, la phénylcétonurie ne devrait pas être considérée comme une maladie (bien que ça en soit une) dans la vie de tous les jours, mais plutôt comme un mode de vie.

J’ai donc décidé de parler de mon évolution avec la phénylcétonurie en tentant de démontrer qu’elle ne peut pas nous arrêter quand on y met les efforts nécessaires :

Chapitre 1 : De la naissance au marché du travail. En 1981 est né un bébé, et sa mère s’est rapidement rendu compte qu’il n’était pas comme les autres. Il avait une condition génétique appelée “phénylcétonurie”. À travers les défis et les obstacles tout à fait normaux d’un enfant qui évolue jusqu’à l’âge adulte, en passant par l’adolescence et l’université, on comprend qu’en fin de compte, on vit les mêmes “problèmes” que n’importe quel autre humain.

Chapitre 2 : Pourquoi prendre sa diète au sérieux? J’ai un jour découvert un webinaire sur la phénylcétonurie organisé par la compagnie Patient Power. Ce que j’y ai appris a changé ma perception de cette maladie et j’ai pris la décision de commencer à prendre ma diète plus au sérieux. Le webinaire avait pour titre “Dissiper le brouillard” et c’est réellement ce qui est arrivé en respectant mieux ma diète. Si vous voulez en savoir plus à ce sujet, je vous invite à lire cet autre article que j’ai écrit il y a quelques temps : Dissiper le brouillard.

Chapitre 3 : Pourquoi est-il important de la suivre pour la vie? Peu de temps après, j’ai lancé le blogue Phénylcétonurie Québec, ainsi que ses plateformes sociales. Ma présence sur le web m’a amené à discuter avec plusieurs personnes intéressantes et à collaborer avec elles. Notamment, le Dr Ben Green et la diététiste Suzanne Ford qui avaient écrit un article extrêmement intéressant sur les raisons pour lesquelles il est essentiel de maintenir le régime faible en protéines pour la vie. Je vous invite à découvrir cet article en visitant mon blogue ici : L’importance du régime alimentaire pour la vie. 

Chapitre 4 : Conclusion, pourquoi ce blogue et pourquoi le logo Super PCU? J’ai créé ce blogue pour partager ma vision positive de la phénylcétonurie et apporter un équilibre par rapport aux nombreux sites sur le web qui en parlent négativement (ou plutôt de manière très froide et uniquement scientifique). J’essaie d’apporter la touche humaine et expérientielle qui permet aux gens comme moi de s’identifier et de relativiser. Au final, tout sera toujours une question d’attitude. Comment voulons-nous agir face à la phénylcétonurie? En respectant bien la diète, surtout de la naissance à l’adolescence (c’est crucial), rien ne nous empêche de vivre une vie complète et enrichissante. 

La journée PCU Québec était extrêmement intéressante et non seulement chaque intervention était pertinente, mais le plus agréable était de pouvoir se retrouver et discuter entre nous. Je vous encourage fortement à suivre CanPKU et à garder l’oeil ouvert pour leurs prochains événements.