Comment je vis avec la phénylcétonurie pendant cette ère de COVID-19

Nous vivons une période très difficile actuellement et il est essentiel de se serrer les coudes (à distance) et de rester unis. Grâce à internet et à la technologie, nous pouvons le faire et rester en contact. Comment la pandémie actuelle a-t-elle affecté les phénylcétonuriques et leur famille? Personnellement, je n’ai pas remarqué d’impact particulier qu’une autre personne pourrait avoir, mais peut-être est-ce différent pour vous? Si c’est le cas, je serais intéressé à en savoir plus. La communauté PCU aussi, j’en suis sûr.

On m’a récemment demandé si j’avais eu des problèmes avec les prises de sang et l’accès aux produits nutritionnels thérapeutiques. Je suis suivi une fois par année par des professionnels de la santé pour la phénylcétonurie et pour un prélèvement de sang. J’ai eu ce rendez-vous en janvier, donc tout devrait être beau en janvier 2021 pour le prochain rendez-vous. Par contre, je souhaitais augmenter la fréquence des prélèvements à une fois aux trois mois, mais il semble que je vais devoir reporter cette initiative. En ce qui a trait à la commande de produits, je n’ai pas eu à en faire jusqu’à présent, mais je mettrai à jour cet article si je dois commander et que je rencontre des problèmes.

Les impacts que j’ai vécus ont surtout été au niveau social et professionnel, comme tout le monde.

Comment gérer la légère déprime qui s’installe avec le confinement?

Tout le monde réagit différemment au fait de devoir rester à la maison par mesure de sécurité. Certains au tempérament plus solitaire pourraient n’avoir aucun problème à suivre cette mesure, alors que d’autres pourraient s’en ronger les ongles chaque jour. Dans tous les cas, il importe de trouver des stratégies pour rendre le tout plus supportable.

Les 6 trucs que je mets en pratique pour passer à travers LE confinement

  1. Prenez unE marche dès qu’il fait beau. C’est vraiment la base de prendre de l’air et du soleil dès que c’est possible afin de faire le plein de vitamine D et de bouger.
  2. Entraînez-vous. Plusieurs services et applications de mise en forme ont adapté leurs forfaits pour que vous ayez accès à des entraînements à faire à la maison. Certains sont mêmes gratuits! Profitez-en et bougez!
  3. Habillez-vous. Ça peut avoir l’air drôle, mais plus on reste à la maison, plus une certaine paresse risque de s’installer, surtout si on passe ses journées en pyjama! Prenez la peine de vous habiller! Il n’y aura plus qu’un pas à faire pour s’entraîner ou aller prendre une marche.
  4. Prenez des nouvelles de vos amis et de votre famille. Nous avons la chance de vivre à une époque où les services de vidéo conférence sont nombreux. Profitez-en pour discuter avec vos êtres chers aussi souvent que possible. Prenez rendez-vous si possible. J’ai récemment organisé une rencontre familiale par vidéo Messenger dernièrement, et ça a fait un bien énorme à tout le monde! Nous en planifions une autre pour très bientôt.
  5. Travaillez et divertissez-vous. Avez-vous la chance de pouvoir télétravailler? Dans ce cas, vos journées seront déjà bien remplies. Sinon, il est important de se trouver des activités qui meubleront votre horaire et vous changeront les idées.
  6. Planifiez vos repas. En voilà un qui est excessivement important pour ceux qui ont la phénylcétonurie. Merci à ma conjointe qui a eu cette idée et qui m’a forcé à m’y mettre. Avec la paresse et la déprime qui risquent de s’installer, deux choses peuvent se produire. Vous risquez de manger vos émotions et pire, vous pourriez balancer l’idée de cuisiner pour souper et succomber à la tentation de commander de la nourriture au restaurant. Une bonne façon de contrer ce phénomène est de planifier vos soupers pour la semaine. De cette façon, vous n’aurez pas à vous poser la question en approchant du souper et vous pourrez passer directement à l’élaboration du repas. Gardez quand même en tête que plus le repas sera simple à préparer, plus vous aurez de chances de respecter votre calendrier. 🙂
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Une course au soleil est un excellent moyen de se tenir en forme tout en se changeant les idées.

J’ai aussi la chance d’avoir pu organiser une soirée « cinéma virtuel » de groupe, mais ce n’est pas à la portée de tous malheureusement. En matière de cinéma, des services comme Netflix, Amazon Prime, ICI Tou.TV, etc. sont les bienvenus.

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Je suis le gars à droite. 😜

J’espère que tout se passe bien de votre côté. Il importe de ne pas céder à la panique et de bien suivre les recommandations tout essayant de rester positif et de s’occuper. Quelles sont vos stratégies et activités pour passer à travers le confinement? N’hésitez pas à m’en parler! #ÇaVaBienAller

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