J’ai la chance d’être papa depuis maintenant 16 mois. Je comprends donc que même avant sa naissance, ce petit être occupe toute notre attention et que nous ne souhaitons qu’une chose : qu’il soit en parfaite santé et en sécurité, en tout temps.
Contrairement à moi, ma fille n’a pas la phénylcétonurie, mais je suis maintenant mieux placé que jamais pour comprendre le sentiment qu’on doit ressentir quand on se fait annoncer que son nouveau-né a une maladie génétique. Un truc bizarre dont on n’a jamais entendu parler et en plus, dont on arrive pas à prononcer le nom!
Par chance, il existe des ressources pour nous rassurer. Outre le personnel soignant et les belles rencontres qu’on peut faire dans la communauté PCU, il existe plusieurs outils qui ont été développés pour renseigner les nouveaux parents. C’est le cas par exemple des outils TEMPLE proposés par la compagnie Nutricia North America.
TEMPLE (Tools Enabling Metabolics Parents LEarning – Guides d’apprentissage pour les parents d’enfants atteints de maladies métaboliques), c’est des documents qui ont été créés dans le but de répondre facilement à toutes les questions et inquiétudes que les parents pourraient avoir au sujet de la maladie métabolique de leur enfant. Et oui, il en existe un pour la phénylcétonurie!
Je l’ai parcouru moi-même et j’ai pu effectivement y retrouver toutes les questions que je me fais généralement poser sur la phénylcétonurie. 😛
- C’est quoi la phénylcétonurie, en français?
- Comment ça se traite?
- Comment se fait-il que mon enfant a cette maladie?
- Qu’est-ce qui va arriver à mon enfant?
Notre enfant est le centre de notre univers. Une maladie inconnue peut devenir une grande source d’inquiétude (je parle en tant que “papa-poule”). Par contre, en tant que phénylcétonurique, je vous rassure : nous avons la chance de vivre à une époque où cette condition est bien connue et bien traitée. Nous sommes merveilleusement bien entourés de ressources qui veillent sur nous et avons accès à des outils tels que celui-ci pour nous informer. Après tout, c’est l’inconnu qui fait le plus peur, non?
Si vous voulez télécharger l’outil en format PDF, vous pouvez cliquer ICI. Vous pouvez aussi visionner la version vidéo ci-dessous.
Cet article est présenté en collaboration avec Nutricia North America.
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