Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 1 : La clinique

Cet article est le deuxième d’une série de 4 textes visant à offrir des conseils et stratégies pour les adultes vivants avec la phénylcétonurie. Ceux-ci sont tirés d’une brochure créée par Andréane Bernier Dt.P. pour le Regroupement des diététistes en maladies métaboliques du Québec (RDMMQ) à partir de la publication de la National PKU Alliance « Returning to Diet : Management Tips & Pointers from Adult with PKU ». L’adaptation est parrainée par une subvention à l’éducation de Vitaflo North America et approuvée par National PKU Alliance.

Premier article : Reprendre son alimentation en main – introduction

Lorsque vous reprenez votre traitement nutritionnel, il est important de prendre un rendez-vous dans un centre hospitalier qui se spécialise dans la PCU. Les professionnels de la santé de la clinique vous aideront à établir et à atteindre vos buts. De plus, votre équipe de soins pourra surveiller la quantité de PHE dans votre sang pour évaluer votre tolérance. Elle pourra vous aider à trouver la meilleure formule nutritive pour vos besoins et vous guider dans le processus de retour à une alimentation adaptée à la PCU. Ils seront votre référence pour répondre à vos questions.

Pour aider votre nutritionniste à évaluer votre alimentation et déterminer votre traitement nutritionnel personnalisé :

Avant votre rendez-vous : Remplissez un journal alimentaire contenant tout ce que vous mangez ou buvez pendant trois jours. Ne craignez pas de dire à votre nutritionniste ce que vous mangez réellement, elle n’est pas là pour vous juger, mais pour vous accompagner.
Faites une prise de sang le quatrième jour. Votre clinique vous aidera à organiser cette prise de sang.
Les résultats de l’analyse de votre alimentation et de vos taux sanguins de PHE vous seront partagés par téléphone ou par courriel selon l’entente que vous aurez avec votre nutritionniste. Il est normal d’observer un délai de 4 semaines (et parfois plus) avant la réception des résultats.

Vous devrez peut-être répéter ce processus quelques fois pour que votre nutritionniste puisse vous fournir votre tolérance personnelle à la PHE. Votre tolérance est la quantité de PHE que votre corps peut supporter chaque jour. Cette tolérance sera ajustée aussi en fonction de vos objectifs de traitement.

La fréquence à laquelle vous mesurerez ensuite votre taux de PHE sera déterminée lors de votre visite à la clinique Elle sera aussi ajustée en fonction de vos objectifs personnels. De façon générale, nous recommandons à tous nos patients de maintenir leurs taux de PHE entre 120 et 360 umol/L pour toute la vie.

Prochain article – Trois étapes pour contrôler votre PCU. Étape 2 : Apprendre à aimer votre formule nutritive

Ressources

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