En tant que nouveau parent, apprendre que son enfant a la phénylcétonurie peut être alarmant et stressant. Oui, votre enfant a une condition génétique, mais la bonne nouvelle est qu’elle n’est pas si compliquée à comprendre et relativement simple à gérer. Cependant, c’est important d’avoir une bonne base et d’obtenir les informations pertinentes rapidement et de manière claire.
J’ai eu la chance d’avoir bien été pris en main au cours de mon enfance et ma mère a reçu les outils et informations nécessaires pour gérer ma phénylcétonurie de main de maître, ce qui m’a permis de devenir l’homme que je suis aujourd’hui. Je prends d’ailleurs un moment pour la remercier du fond du cœur, ainsi que tous les professionnels de la santé qui l’ont accompagnée. 🙂
L’information et la communication seront toujours des éléments clés pour rester zen et faire face à l’avenir avec confiance et tranquillité d’esprit. C’est d’ailleurs pour cette raison que j’ai lancé mon blog en 2015. 🙂 Quelle ne fut donc pas ma joie quand Nutricia Métaboliques m’a fait parvenir ces 6 guides détaillés et très visuels qui clarifient certains éléments propres à la phénylcétonurie pour que je puisse vous les partager à mon tour. En voici la liste!
- Petit guide pour la grossesse
- Petit guide pour les enseignants et les infirmiers en milieu scolaire
- Petit guide pour la garderie ou la gardienne
- Petit guide pour comprendre la formule
- Petit guide pour manger au restaurant
- Petit guide pour les grands-parents
Ces outils sont merveilleux, car en plus d’être utilisables en ligne, vous pouvez facilement les imprimer et les remettre aux personnes concernées pour qu’elles comprennent les particularités de la condition génétique de votre enfant! Elles contiennent toutes des informations, conseils, trucs et astuces qui sauront rassurer les différents intervenants. Et par le fait même, vous serez rassuré aussi. 🙂
Cet article est présenté en collaboration avec Nutricia North America, mais les idées et recommandations sont les miennes.
PCU blogue 