Effectuer des suivis sanguins n’a jamais été une simple affaire en ce qui me concerne. Au Québec, il n’est pas possible d’obtenir des taux de phénylalanine de façon hebdomadaire. Au mieux, on peut avoir un suivi mensuel qui nécessite toutefois de se déplacer en clinique pour une prise de sang, puis attendre plusieurs semaines pour avoir un résultat.
Pourtant, il serait tellement motivant de pouvoir obtenir une lecture de son taux de phénylalanine en direct afin de pouvoir bien évaluer comment notre comportement alimentaire l’a influencé et quelles seraient les meilleures stratégies pour le faire diminuer. La communauté PCU demande une technologie permettant de faire ça depuis plusieurs années.
Une entreprise a levé la main dernièrement : Aptatek Bioscience.
Apatatek est « une société de santé mobile développant des systèmes innovants combinant une nouvelle technologie de détection et des outils de santé numériques innovants pour permettre la détection et la surveillance de petites molécules cibles sur une plate-forme portable. » Dans un communiqué publié le 2 octobre 2019, l’entreprise a annoncé que « son système de test de la PCU pour la surveillance en temps réel des taux sanguins de phénylalanine chez les patients atteints de phénylcétonurie (PCU) avait été homologué par le Centre des dispositifs de la FDA Santé radiologique (CDRH) »!
«Nous pensons qu’un test à domicile sera un outil essentiel et décisif pour permettre aux patients atteints de PCU de gérer plus efficacement cette maladie à l’avenir. Ce test pourrait avoir un impact sur la qualité de la gestion de la PCU. »
– Christine S. Brown, directrice exécutive de National PKU Alliance
C’est une nouvelle extrêmement intéressante pour les personnes ayant la phénylcétonurie, même s’il ne s’agit que d’un prototype. Mais ce n’est pas tout.
John Adams, président de CanPKU (Canadian PKU and Allied Disorders), a eu la chance de participer à une conférence où il a pu observer l’outil en question. Il a partagé quelques photographies avec nous.
C’est vraiment une excellente nouvelle et j’espère que ce petit gadget fera son chemin rapidement vers les patients. Je vais suivre le dossier attentivement et vous partager les nouvelles au fur et à mesure que je les obtiens.
Que pensez-vous de cette nouvelle technologie? N’hésitez pas à me laisser un commentaire.
PCU blogue 
J aai 39 ans j ai arrêté mon régime a 7 ans je pense aujourd hui que s il faut ça améliorerait mon quotidien a le recommencer mais comment simplifier l administratif
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Bonjour! Effectivement, c’est une bonne résolution de vouloir recommencer à suivre le régime. 😀 Pour ce qui est des procédures, il faudrait en discuter avec un professionnel de la santé d’abord à mon avis. Il pourrait vous donner des indications.
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