Comme cela fera bientôt 1 an que je suis papa d’une petite fille adorable qui nous surprend jour après jour, je sens que le temps est maintenant venu de faire une rétrospective de mon aventure parentale. Évidemment, la phénylcétonurie a un certain impact sur nos vies.
La première chose que ma conjointe et moi avons faite a été de passer des tests génétiques afin de vérifier en premier lieu si celle-ci était porteuse du gène de la phénylcétonurie (réponse : non) et en second lieu si elle et moi étions porteurs d’autres gènes de maladies génétiques. Les résultats se sont révélés encourageants, et même s’il y a toujours un risque (les tests sont fiables à 98-99%), nous sommes sortis confiants de cette étape.
Quelques mois plus tard, on apprenait qu’une petite fille ferait bientôt partie de nos vies. Nous avons dès lors commencé à nous préparer à son arrivée. Vêtements, jouets, chambre, meubles, nourriture, plans, etc. Nous étions prêts à toute éventualité.
Un petit bébé est né. Très petite (5 livres 3 onces), elle avait cependant beaucoup d’énergie! Peut-être même trop! On allait l’apprendre à nos dépens, car elle ne cesserait pas de bouger pendant des mois et des mois en nous envoyant le message clair que selon elle, le sommeil, c’est pour les faibles. 😛
Et c’est à ce niveau que mon défi phénylcétonurique a démarré…
Suivre le plus strictement possible le régime faible en protéines imposé par la phénylcétonurie demande un certain effort de volonté. Il faut réfléchir à ses repas, résister aux tentations, cuisiner énormément, penser à prendre ses formules, éviter les restaurants le plus possible, etc. Notre petite fille, qui ne voulait tout simplement pas dormir (plusieurs mois plus tard, nous avons encore des défis à relever à ce niveau), nous a demandé une quantité astronomique d’efforts. Si bien que la fatigue s’est installée assez rapidement et la volonté de maintenir de manière stricte le régime s’est graduellement détériorée. Au niveau professionnel, les projets et les tâches n’ont cessé d’augmenter, ce qui ne m’a pas aidé, tant nos efforts étaient concentrés sur le bien-être de notre fille.
J’ai été inquiet pendant un court moment, car on sait bien que la phénylcétonurie, lorsque le régime n’est pas maintenu, peut occasionner de l’impatience, des sautes d’humeur, des difficultés au niveau de l’organisation, etc., bref tous des éléments que je devais maîtriser. Par chance, j’ai quand même pu respecter suffisamment ma diète, et ma conjointe et moi-même n’avons pas remarqué ces effets désagréables. 🙂
Plusieurs parents se reconnaissent sûrement dans ce que je viens d’écrire, mais il faut avouer que la phénylcétonurie ajoute une petite couche de difficulté personnelle qu’il m’a fallu maîtriser, tant bien que mal. Aujourd’hui, en ce début d’année 2020, mon régime est de nouveau bien contrôlé et je suis envahi d’une nouvelle motivation à m’entraîner. Plus important encore, notre fille a bien grandi depuis sa naissance. Elle est toujours aussi énergique et plus en santé que jamais!
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